LISA DAGLI OCCHI BLU

Lisa non parla più. «Lo fa solo con gli occhi» dice sua madre. Occhi blu. «Noi la capiamo. Vorremmo che la capissero anche gli altri e che potesse andare all'asilo un po’ di più di quelle poche ore la settimana. Da soli non ce la facciamo, abbiamo bisogno di tanto aiuto. e non solo dalla scuola». Lisa si muove sempre meno da quando l’ha colpita una malattia - "sindrome di Rett" - che colpisce quasi solo le bambine. Come lei ce ne sono circa 30 a Nordest. Una su diecimila, quindicimila. Lisa compie quattro anni in primavera. Vive nel miranese, provincia di Venezia. Ha una sorella di 12 anni «che ha una vitalità enorme, sanissima perché la sindrome è genetica, non ereditaria» spiega sempre la mamma. Che tre mesi fa ha dovuto smettere di lavorare per assistere da vicino Lisa. Ci dà la foto della bimba: «Non è bellissima?». Lo è. Ma è anche sola. Come sola è la famiglia. «Il direttore della scuola materna cerca di aiutarci ma finora nessun risultato dagli uffici scolastici». Si sono preoccupate anche le maestre che, compostamente, hanno fatto sapere in giro la storia: «Lisa comunica solo con gli occhi, cammina solo con un adulto che la circonda con le braccia e ha una soglia del dolore molto alta che non permette di verificare la gravità di un’eventuale ferita». E molto altro ancora. Rispiegano quello che ricorda la mamma di Lisa: «C’è un’insegnante di sostegno, che si divide con un’altra bimba, anch’essa colpita dalla malattia». Undici ore la settimana, due giorni cioè sono pochi per una riabilitazione. «Invece servirebbe una specie di bombardamento motorio, sensoriale - spiega la mamma - Abbiamo le indicazioni di un centro specializzato di Genova. Ma le Uls del Veneto non intervengono quasi. Aiutano i malati di Sla per un pc che fa comunicare con gli occhi, non le nostre bimbe. Che hanno bisogno di aiuto al più presto possibile, appena scoperta la malattia». Lisa, come le altre piccole è nata sana. A 21 mesi diceva qualche parolina, camminava, giocava. «D’improvviso - parla la madre - ci siamo accorti della perdita della parola, uno strano strabismo. Dopo numerosi esami e visite per tutto il Triveneto solo l’esame genetico del Dna a Padova ha diagnosticato la "sindrome di Rett", malattia neurologica genetica (non congenita)». Dopo tre mesi la bambina perde l'uso delle mani per l'80%, non cammina, ha problemi respiratori, difficoltà di masticazione e deglutizione, rigidità muscolare, crisi epilettiche. Lisa è solare, e sempre sorridente, affronta queste difficoltà con serenità». «Ma a lei e a tutte le altre occorre molto aiuto - spiega Antonella Faleschi, neo presidente dell’Air, associazione regionale di ricerca genetica e riabilitazione - Servono denari. Qualcosa abbiamo avuto da Telethon. Bisogna continuare: c’è un conto corrente postale n. 10976538 intestato ad Air Associazione Italiana Rett Onlus Viale Bracci, 1 - 53100 Siena. Il 5 per mille dell’Air è 92006880527».